Dienstag, 25. Februar 2020
Mittwoch, 29. Januar 2020

TORGAU

Auf der Suche nach Händen und Füßen

Brigitte Fiedler und ihr bester Freund Horst. Dieser kümmert sich so gut es geht um die alte Dame, ist jedoch aufgrund von Alter und Krankheit ebenfalls eingeschränkt. Foto: TZ/Leukhardt

Von unserem Redakteur

Torgau. Brigitte Fiedler leidet an einer schweren Muskelkrankheit und kann weder ihre Füße noch ihre Hände bewegen. Ein selbstständiges Leben ist ihr daher nicht möglich, weshalb sie dringend nach Hilfe sucht.

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„Ich brauche jemanden, der  für mich Hände und Füße ist.“ Hört man Brigitte Fiedlers Wunsch zum ersten Mal, dann kann man gar nicht anders, als verwundert die Augenbrauen nach oben zu ziehen. Sieht man die 75-jährige Torgauerin zum ersten Mal, dann wird einem jedoch schnell klar, wie dieser zustande kommt. Die Dame kann seit vielen Jahren weder ihre Hände noch ihre Füße bewegen und ist deshalb dauerhaft auf Hilfe angewiesen. Und nach dieser ist sie nun intensiv auf der Suche.

Brigitte Fiedler leidet an einer so genannten Muskeldystrophie. Diese, oft auch als Muskelschwund bekannte Erbkrankheit sorgt dafür, dass sich Muskelsubstanz zurückbildet und die Muskeln selbst dadurch nach und nach schwächer werden. Während   in vielen Fällen bereits im Kindesalter erste Anzeichen der Krankheit auftreten und die Betroffenen, je nach Dystrophie-Typ, im Laufe des Teeanger- oder Erwachsenen-Alters auf einen Rollstuhl angewiesen sind, brach die Krankheit bei Brigitte Fiedler jedoch erst  deutlich später aus. „Bei mir hat die Krankheit gepennt“, sagt sie leicht schmunzelnd. „Zum Glück.“

Erst im Alter von 50 Jahren traten  bei Fiedler die ersten Anzeichen für einen Muskelschwund auf, seit mittlerweile fünf Jahren ist es ihr nun nicht mehr möglich, ein selbstständiges Leben zu führen. Die alltäglichsten Dinge wie essen, trinken oder sich waschen fallen der 75-Jährigen teilweise enorm schwer oder sind schlichtweg unmöglich. Schließlich kann sie weder ihre Hände noch ihre Füße bewegen.

Und genau für diese alltäglichen Dinge sucht sie nun so genannte 1:1-Pflegekräfte, die sie tagsüber unterstützen und somit ein „normales“ Leben ermöglichen. „Ich habe zwar jetzt auch schon Unterstützung, jedoch kommen die von sehr weit weg, teilweise aus Rostock oder Nürnberg. Wenn da mal jemand ausfällt, ist es nicht möglich, spontan zu reagieren.“ Und so könne es passieren, dass Brigitte Fiedler mit ihrem besten Freund Horst, der aber aufgrund seines Alters und einer schweren Krankheit auch nicht viel für die Dame tun kann, allein ist.

Brigitte Fiedler ist nicht nur oft allein zuhause, auch mit ihrer Krankheit scheint sie auf der ganzen Welt allein zu sein. Die Muskeldystrophie selbst ist bereits eine sehr selten vorkommende Erbkrankheit, die sich in verschiedene Typen unterteilen lässt, aber das Krankheitsbild der Torgauerin passt zu keinem davon. „Ich habe bis heute keine Diagnose, woran genau ich eigentlich erkrankt bin“, erzählt sie. „Solch eine Krankheit ist noch nie aufgetreten und wurde schon von Ärzten in ganz Deutschland untersucht.“ Mittlerweile liege ihre Sache bei dem bekannten finnischen Mylogen (ein Arzt, der sich mit Muskelkrankheiten beschäftigt; Anm. d. Red.) Prof. Bjarne Udd, welcher bereits seit mehreren Jahren daran forscht. Hoffnungen für eine mögliche Heilung macht sich Brigitte Fiedler zwar nicht, Licht ins Dunkel bringen möchte sie trotzdem. „Es kann ja sein, dass genau diese Krankheit irgendwann nochmal bei jemandem auftritt. Und dann wäre es gut, wenn man damit umzugehen weiß.“

 

Hilfe gesucht!


Brigitte Fiedlers Lage ist ernst. Und entsprechend dringlich ist sie auch auf der Suche nach Unterstützung durch 1:1-Pfleger, die sich täglich von 7 bis 19 Uhr, entweder am Stück oder in Sieben-Stunden-Schichten,  um sie kümmern. Darin eingeschlossen ist die Bewältigung des täglichen Lebens mit alltäglichen Dingen wie Verpflegung, Hygiene, Einkaufstouren oder die Erledigung des Haushalts. Für Leute mit einem etwas weiteren Anreise-Weg sind auch Blockdienste mit einer Übernachtung in einer seperaten Wohnung möglich. Bei Interesse kann sich entweder an die TZ-Redaktion oder direkt an Brigitte Fiedler unter der 03421/714472 gewandt werden.

 

Progressive Muskeldystrophie

Progressive Muskeldystrophie ist die übergreifende Bezeichnung für eine Gruppe sehr verschiedener, chronisch verlaufender Krankheiten der Skelettmuskulatur, die mit einem fortschreitenden Funktionsverlust der Muskelsubstanz einhergehen.
Ursache ist bei all diesen Krankheiten eine durch Genveränderungen bedingte, bis heute nicht heilbare Schädigung der Muskelzellen, die eine leichte Muskelschwäche bis vollständige Lähmung der betroffenen Muskeln zur Folge haben kann.

Muskeldystrophien sind seltene Krankheiten. Sie kommen weltweit mit einer durchschnittlichen Häufigkeit von etwa einem Erkrankten auf 3,5 Millionen Einwohner vor. Die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke (DGM)  hat zwar keine genauen Zahlen von an Muskeldystrophie erkrankten Deutschen, zählt in Deutschland jedoch rund 8600 Mitglieder. Da die meisten Muskelkranken Menschen Mitglied der DGM seien, gebe diese Zahl ungefähre Auskunft über die Zahl der in Deutschland erkrankten. Im Landesverband der DGM sind rund 250 Menschen Mitglied, in der Region Torgau leben etwa 80 betroffene DGM-Mitglieder. Eine genaue Aufschlüsselung der Betroffenenzahlen ist aufgrund der sehr verschiedenartigen Diagnosemöglichkeiten nicht möglich.

Grundsätzlich sind neuromuskuläre Erkrankungen wie die Muskeldystrophie nicht heilbar. Es gibt zu einzelnen Muskelerkrankungen unterdessen gute Therapieansätze. Diese reichen von medikamentösen bis hin zu genetischen Therapien. Auch bei fortgeschrittener Erkrankung sind aber in jedem Fall konservative Therapien angebracht: Physiotherapie, Logopädie oder Ergotherapie. Bedeutsam ist eine personenorientierte, ganzheitliche und abgestimmte Versorgungsunterstützung für die betroffene Person.
Quelle: DGM


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