Montag, 13. Juli 2020
Dienstag, 16. Juni 2020

MOCKREHNA

"Einen Sinn MUSS es doch haben!"

André Escher in seinem neuen Pflegesessel. Er besitzt eine Standfunktion, die er bald brauchen wird, so der 46-Jährige. Foto: TZ/J. Sachse

von unserer Redakteurin Julia Sachse

Wildenhain. André Escher ist 44 Jahre, als man bei ihm Amyotrophe Lateralsklerose diagnostiziert. Heute, zwei Jahre später, spricht er über sein „Mindesthaltbarkeitsdatum“, Familienleben mit todkrankem Papa und der Wut auf jene, die sich aufgegeben haben.

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Wildenhain. Es klingelt. Während ich warte, dass man mir öffnet, schaue ich mich auf der kleinen gemütlichen Veranda um. Ein Fahrrad steht hier und Kisten mit kleinen Pflanztöpfen, Stauden, die bald im Garten ihren Platz finden werden. Eine Katze streicht mir ums Bein, erschrickt aber, als ich mich hinab beuge, um sie zu streicheln. Eine kleine Idylle am Dorfrand, in der man es sich einfach gemütlich machen möchte. Während ich bemerke, dass am Häuschen schon länger nichts mehr gestrichen wurde – der Garten, ein Spiel- und Lustgarten, aber schon geraume Zeit kein von akribisch gepflegten Beeten durchzogenes Revier für Gemüse- oder Rosenzüchter mehr ist, höre ich drinnen Schritte wohl eine Treppe herunter kommen.

 

Sein Körper zerstört sich selbst

 

Die Katze ist weg. Dafür öffnet sich die Haustür und eine lächelnde Frau Anfang vierzig steht vor mir. Es ist Mariola Escher, seit 17 Jahren die Ehefrau von André, der im Obergeschoss schon auf mich wartet, wie sie freundlich sagt. Ihre Augen sind wachsam, aber auch erschöpft. Sie führt mich in die kleine Stube unterm Dach, die sich die vierköpfige Familie als Wohnzimmer eingerichtet hat und wo Vater  André den Großteil seiner Zeit verbringt.

Das, was ihm davon noch bleibt. Denn André  hat Amyotrophe Lateralsklerose. Das heißt, dass der eigene Körper die motorischen Nervenzellen in den Muskeln zersetzt. Nach und nach verliert er die Fähigkeit, Gliedmaßen, Hals und Kopf zu bewegen. Während er mich begrüßt, höre ich, dass die Motorik seiner Zunge bereits eingeschränkt und damit auch sein Sprachvermögen durch die Krankheit betroffen ist. Wir geben uns zwar rein aus präventiven Gründen, eine mögliche Corona-Ansteckung betreffend, nicht die Hand – aber von sich aus wäre das für André  auch kaum möglich. Damit, dass ihm seine Hände nicht mehr gehorchen wollten, fing damals alles an. Heute spürt André Berührungen, Hitze, Kälte und Schmerz in Fingern, auf dem Handrücken und an den Armen zwar, aber sie heben, senken oder eine Faust machen kann er schon lange nicht mehr. Als wir uns zum Gespräch an den Tisch setzen, schwingt er die Unterarme in seinen Schoß, wo sie ab jetzt für die Dauer meines Besuches liegen bleiben werden. Es sieht nicht nur entspannt aus – es fühlt sich auch für mich, die ich vor unserem Treffen ziemlich nervös gewesen bin, ein bisschen gelöster an, als erwartet. Das liegt an Andrés Blick. Denn obwohl man seiner Mimik deutlich anmerkt, dass die ALS auch die Kiefer- und Gesichtsmuskulatur „im Griff“ hat, lächelt er mich offen an, seine Augen sind neugierig und im Gespräch vermitteln auch die bisweilen zusammengezogenen Augenbrauen, was ihn bewegt, aufregt oder das Zucken um die Mundwinkel, was ihn traurig macht.

Vor zwei Jahren bekam er, nach langem Rätselraten um eine Diagnose, die Nachricht, an ALS zu leiden. Da war André gerade 44 Jahre alt. „Es hat mir den Boden unter den Füßen weg gezogen. Ich dachte in diesem Moment wirklich, jetzt ist alles egal. Es ist alles vorbei.“, erzählt der einstige technische Zeichner und seine Frau nickt. Es fing mit den Händen an, mit denen er einst Portraits seiner Söhne zeichnete.

Seine Großmutter und deren Vater  sind bereits an einer Muskelerkrankung gestorben. Sein Vater leidet an Demenz. Obwohl das alles schon jahrelang so „nah“ gewesen war, hätte er nie geglaubt, selbst und so früh einmal todkrank zu sein.

 

3-5
Jahre beträgt die durchschnittliche Lebenserwartung eines ALS-Patienten nach der Diagnosestellung

 

Ein Unglück kommt selten allein

 

Schließlich führen die Eschers schon vorher kein Bilderbuchleben, haben familiär und emotional viel durchzustehen. André wurde in der Schule oft gehänselt, seine Frau ist sogenannte Spätaussiedlerin mit polnischen Wurzeln, aber aufgrund einer Generation des elterlichen Schweigens fehlt ihr ein Bezug zur Vergangenheit ihrer Vorfahren und damit auch ein Stück Identität. Sie besucht hin und wieder die Treffen der einstigen Vertriebenen hier in der Gegend, um zumindest Geschichten zu hören, die denen ihrer Eltern und Großeltern ähnlich sein könnten. Die beiden Söhne stecken mitten im Erwachsenwerden, helfen, wo sie können. Aber – das sagt auch Mariola – sie sollten sich einfach keine Sorgen um ihre Eltern machen müssen. ALS zu verstehen, sie als etwas anzunehmen, das nicht mehr besser wird und den Vater, den sie brauchen, körperlich abbauen zu sehen – das ist nichts, was Kinder „können“ sollten. Nichts, was man von ihnen verlangen kann. Im Erdgeschoss des Familienhauses wohnen Andrés Eltern, seine Mutter pflegt den demenzkranken Vater, der immer weniger von all dem mitbekommt, aber seinerseits viel Aufmerksamkeit benötigt und dem so manche Sorge Andrés gilt. Es scheint ungerecht, dass Vater und Sohn gleichzeitig immer mehr an Selbstständigkeit verlieren – der eine unwissentlich und der andere bei vollem Bewusstsein.

 

Leiden ohne Lobby

 

Es gibt schätzungsweise 8000 an ALS Erkrankte in Deutschland, jedes Jahr sterben 2000 von ihnen und genauso viele kommen dazu.

Die meisten von ihnen sind zwischen 45 und 60 Jahre alt, wenn ihr Arzt ihnen die Diagnose stellt, viele von ihnen haben vorher einen längeren Untersuchungsweg und oftmals auch einige Fehldiagnosen hinter sich. Vor ihnen liegen dann durchschnittlich noch drei bis fünf Jahre, in denen sie Medikamente gegen die verschiedenen Symptome und Begleiterscheinungen dieser Art des „Muskelschwunds“ nehmen können, es aber keine Hoffnung auf eine Heilung gibt. Denn bis heute kann keine Therapie ALS stoppen oder den Abbau des motorischen Nervensystems rückgängig machen. Für die Forschung fehlen Milliarden Euro an Fördergeldern, weil im Vergleich zu anderen Krankheiten, wie beispielsweise Krebs noch verhältnismäßig wenige Menschen daran leiden, der Bedarf an entsprechenden Mitteln also so „gering“ ist, dass es sich weder für Pharmakonzerne „lohnt“, in die Entwicklung und Freigabeverfahren zu investieren, noch staatliche oder gemeinnützige Forschungsprojekte im notwendigen Rahmen Spendengelder generieren können. 

ALS gilt als tragisches Schicksal von einigen ganz wenigen. Von den 8000 Betroffenen hierzulande können aufgrund an den Unikliniken fehlender Grundfinanzierung der ALS-Forschung schätzungsweise gerade mal 1750 Fälle eine spezialisierte Versorgung in Anspruch nehmen.

 

Vom Video-Event zum Nichts

 

Dabei haben wir im Sommer 2014 alle davon gehört, als sich Promis wie Sängerin Helene Fischer und Fußball-Profi Manuel Neuer für eine Youtube-Aktion zugunsten der Aufklärung über ALS Bottiche eiskalten Wassers über den Kopf gießen ließen. Die sogenannte „Ice Bucket Challenge“ avancierte binnen Stunden zum viralen Internethit – weltweit nominierten sich die Teilnehmer dafür gegenseitig und spendeten ihrerseits pro „Kübel-Einsatz“ mindestens zehn Dollar. Wer kniff, war angehalten, mindestens 100 zu geben. So erreichte man eine Summe von ungefähr 94,3 Millionen US-Dollar und ja, auch Aufmerksamkeit für die Krankheit. Heute allerdings könnte man zehn Jugendliche auf der Straße nach dem Anlass des Spektakels fragen und keiner von ihnen könnte sich daran erinnern. Ende 2019 starb ihr Initiator ALS-Patient Pete Frates mit 34 Jahren.
Auch die Berliner Charité konnte für ihre ALS-Ambulanz damals über 680 000 Euro Spenden in Folge der „Ice Bucket Challenge“ verzeichnen. Hier war auch André schon zur Untersuchung. Und hier nimmt er auch an Medikamentenstudien teil, um die Forschung und damit die Bemühungen um Heilungschancen für zukünftige Patienten zu unterstützen.

 

1 von 5  
ALS-Patienten erhält eine auf seine Krankheitsentwicklung zugeschnittene Versorgung.

 

 

„Wenn wir das wirklich in der Familie haben, könnten meine Kinder schlimmstenfalls zu den zwei Prozent an ALS-Kranken gehören, die eine erbliche Veranlagung haben. Dann will ich wenigstens helfen, für sie bessere Lebensbedingungen mit der Krankheit zu erreichen, vielleicht sogar eine Heilung. Aber ob ich so lange noch da sein kann, weiß ich nicht.“, so André  mit angestrengter Stimme. Er muss hin und weider den Kopf mit etwas Schwung in den Nacken werfen, um mich direkt anzusehen, wenn es zu anstrengend wird, mit hängendem Haupt von unten nach oben und in meine Richtung zu schauen und dabei zu sprechen. So drückt schließlich das geneigte Kinn gegen den Kehlkopf, das Schlucken zwischen den Sätzen wird schwerer. Dann beugt er seinen ganzen Oberkörper nach vorn und trinkt über einen Strohhalm etwas aus einem Becher. Seine Arme können ihm nicht helfen – schon vor einiger Zeit hat er eine Esshilfe ausprobiert, aber da ging das Strecken und Beugen noch. Jetzt würde die auch nichts mehr bringen – dafür steht ihm Frau Maroya liebevoll zur Seite und füttert ihn, wenn die Familie zum Essen zusammen sitzt.

„Warum tust du deinem geschwächten Körper diese Studien und mögliche Nebenwirkungen an?“, frage ich ihn ganz direkt.

„Ich kann doch nicht alles hängen lassen. Ja, zuerst dachte ich, die Welt geht unter, aber das tat sie nicht.“

„Warum nicht?“

„Weil ich wusste, dass sie es nicht tut. Seit ich damals als Junge eine schwere Zeit und dadurch auch psychische Probleme hatte, beschäftige ich mich mit Autogenem Training, um mich in Stresssituationen selbst beruhigen zu können. Das bringt mich innerhalb von Sekunden runter, wenn ich mal verzweifle. Aber ich bin doch immer noch da, immer noch Familienvater, Ehemann. Ich kann immer noch kommunizieren, helfen.“

 

Papas Handicap

 

Es ist schwer, erzählt er weiter, zu ertragen, wenn einer seiner beiden Jungs in einem Wutanfall auch mal harte Worte um sich schreit und scheinbar bewusst auch Vaters Behinderung schmerzhaft angreift. Weil er ihn nicht in der nötigen Lautstärke und mit ordentlich Reaktionstempo wieder in die Spur bringen oder auch mal mit einer Umarmung beruhigen kann, wie er es früher vielleicht getan hätte. Erst recht, wenn sie dann später geknickt zu ihm kommen und sich für ein achtlos in den Raum gebrülltes hartes Wort entschuldigen. Dann scheint ihnen klar geworden zu sein, dass es nicht mehr lange dauern könnte, bis sie mit Mama allein sein werden. „Es muss schwer für sie sein. Das ist es für uns alle, obwohl wir jeden Tag zu nutzen vor haben und auch noch Pläne machen. Kleine zwar, aber immerhin!“, sagt André mit gequältem Lächeln, nachdem er sich mit viel Mühe eine Träne verkniffen hat. Im vergangenen Jahr waren sie seit langem mal wieder im Urlaub. Und der war schön. „Haben wir uns sonst nicht so gegönnt, aber wer weiß, wie lange das noch geht.“ Während er das sagt, strahlt André ein wenig. „Wir haben auch schöne Momente, sehen uns witzige Filme gemeinsam an und freuen uns über jeden lieben Besuch, den wir bekommen.“

 

Die Angst, zusehen zu müssen

 

Doch aus dem Dorf traut sich kaum jemand hierher. Nur wenige verstehen, wie krank André tatsächlich ist und dass er trotzdem ganz der Alte geblieben ist, mit demselben Wesen und viel Humor. Statt mit tatkräftiger Hilfe zur rechten Zeit und etwas Kraft für die schweren Stunden begegnen der Familie viele Nachbarn und Bekannte inzwischen mit Bedauern, schlimmstenfalls Mitleid. Dass sie das nie böse meinen, wissen Eschers. Sie sind eben befangen und wissen wenig über ALS. Aber sie könnten ja einfach fragen.

Was nicht nur André  und seiner Familie besonders fehlt, ist der Austausch mit anderen Betroffenen und Angehörigen. Denn eine spezielle und vor allem regionale ALS-Selbsthilfevereinigung in diesem Sinne gibt es gar nicht. Die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke vereint sowohl ALS-Patienten als auch Betroffene von Multipler Sklerose und anderer Krankheitsbilder (bekannt sind bisher tatsächlich rund 800 verschiedene). Die Landesverbände organisieren Informationsforen und klären auf, doch das Spektrum ihres Wirkens kann einem niedrigschwelligen Angebot mit wöchentlicher oder monatlicher Frequenz und dann noch regionaler Präsenz kaum bewerkstelligen.

 

 

1
zugelassenes Medikament kann
die Krankheit verzögern, heilbar ist sie (bisher) nicht.

 

 

Sehnsucht nach Austausch

 

„Wenn ich manchmal mit einem schlechten Gewissen neben meiner Frau sitze, die den ganzen Tag für mich unsere Kinder und meine Eltern sorgt, dann wüsste ich gern, ob es noch andere mit denselben Sorgen gibt. Wenn während der Testreihen mit der Charité allergische Reaktionen bei mir auftreten, frage ich mich, ob das die Norm oder nur ein Einzelfall bei mir ist. Ich würde so gern Kontakt zu anderen ALS-Betroffenen aufnehmen, mich vielleicht mal mit ihnen und ihren Partnern treffen.“ Es sei der Austausch dessen, was sonst oft nur in seinem Kopf und sicher auch in denen der anderen Kranken vorgehe, den er sich wünsche, sagt André  ganz bestimmt. „Die Kommunikation geht den meisten von uns ja nur akustisch verloren. Nimm Stephen Hawking. Der konnte Jahrelang nur seine Augenlider bewegen und steuerte damit einen Sprachcomputer, blieb so im Kontakt zu seiner Außenwelt.“, stößt er mich auf das wohl berühmteste Beispiel eines besonders langlebigen ALS-Patienten. Als Hawking starb, hatte er 55 Jahre mit der immer weiter fortschreitenden Muskeldegeneration gelebt und fast so lange sogar noch als theoretischer Physiker gearbeitet. Was Hawking durch seine angeblich sadistisch veranlagte zweite Ehefrau im Privaten versagt blieb, unterstützt Mariola aus Liebe zu ihrem Mann voll und ganz. So suchen die zwei nun Gleichgesinnte, um gemeinsam „weniger allein“ zu sein, wie André  lächelnd sagt. Vielleicht würde es auch ihren Söhnen gut tun, wenn es eine Gruppe von Menschen gäbe, die die Krankheit ebenfalls in ihren Alltag und ihr Sozialleben integrieren mussten. Denn es sei eine Sache, sich damit auseinandersetzen zu müssen, das ein lieber Mensch unheilbar erkrankt sei. Schlimmer ist es, einer (noch) unaufhaltsamen stetigen Verschlimmerung zusehen zu müssen, deren Tempo und Endpunkt niemand vorhersehen könne.

 

Als es draußen langsam dunkel wird, erheben wir uns zum Abschied. Wegen Corona möchte André  zwar auf jede Berührung Fremder verzichten, aber er gibt mir noch etwas ganz Besonderes mit auf den Weg: Seinen siebten Sinn.
Denn André ist auch durch die Position des Beobachters, in den ihn die Behinderung inzwischen gedrängt hat, mit einer starken empathischen Art ausgestattet worden. Unter anderem auch das macht ihn zu einem liebevollen und verständnisvollen Vater und Ehemann, bestätigt mir auch seine Frau. Schwer vorstellbar, dass seine Energie möglicherweise lange vor ihrer Zeit weichen soll.

 

 

 

Möchten Sie Kontakt zu Familie Escher aufnehmen?

Tel.: 034244 55871

Mehr Informationen zu ALS finden Sie auf www.dgm.org (Website der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke).

Spendenkonto der ALS-Ambulanz der Charité Berlin:
IBAN: DE5310050000127000550
BIC: BELADEBEXXX
Verwendungszweck: ALS 89751010


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