Mittwoch, 21. Oktober 2020
Donnerstag, 22. Dezember 2011

NACHBARN MIT HERZ

Der kleine Niclas ist ein großer Kämpfer

In der Schule helfen Niclas seine Klassenlehrerin Petra Klaus und Schulbegleiterin Carina Schmidt (l.) Foto: TZ/Jack

von unserer Redakteurin Eileen Jack

Beilrode (TZ). Eigentlich ist Niclas ein ganz normaler Junge, besucht die Grundschule in Beilrode, ist aufgeweckt und unheimlich freundlich, hat fast immer ein Lächeln auf den Lippen und für fast jeden ein liebes Wort parat. Doch der Zehnjährige ist krank, leidet an Neurofibromatose Typ 1 (NF1), auch unter dem Namen Morbus Recklinghausen bekannt.

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Beilrode (TZ). Eigentlich ist Niclas ein ganz normaler Junge, besucht die Grundschule in Beilrode, ist aufgeweckt und unheimlich freundlich, hat fast immer ein Lächeln auf den Lippen und für fast jeden ein liebes Wort parat. Doch der Zehnjährige ist krank, leidet an Neurofibromatose Typ 1 (NF1), auch unter dem Namen Morbus Recklinghausen bekannt. Dabei handelt es sich um eine genetisch bedingte, das heißt in den Erbanlagen des betroffenen Menschen verankerte Multiorganerkrankung, die vor allem die Haut und das Nervensystem betrifft. Eine Therapie, die die Ursache beseitigt, ist aktuell nicht möglich. Bei Niclas wurde vor einem Jahr anhand einer molekulargenetischen Untersuchung der DNA festgestellt, dass eine Neumutation des NF1 vorliegt. „In unserer Familie hat keiner diese Krankheit“, erklärt Carmen Jänsch, die Mama des aufgeweckten Jungen. Zuvor war der Junge jahrelang auf ADHS (Aufmerksamkeit-Defizit-Hyperaktivitäts-Syndrom) behandelt worden. „Seit Niclas auf der Welt ist, war er anders als die anderen. Wir haben eine Therapie nach der anderen besucht, angefangen von der Ergotherapie, Logopädie über Physio- und Psychotherapie bis hin zur Frühförderung“, erzählt die Mama von Niclas im Gespräch mit der Torgauer Zeitung. Die Symptome der ADHS sind ähnlich, doch NF 1 ist viel mehr als nur ADHS.

Stutzig wurde Niclas Mama, als die ersten Veränderungen auf der Haut mit drei Jahren sichtbar wurden. „Viele kleine milchkaffeefarbene Flecken am Körper meines Sohnes nahm ich zum ersten Mal richtig wahr“, sagt die Mama. Mittlerweile sind diese Flecken groß und es wurden und werden mehr. Anhand seiner zunehmenden Aufmerksamkeitsdefizite und Leistungsprobleme veranlasste Amtskinderärztin Hildegard Rappolt im vergangenen Jahr eine stationäre Untersuchung in der Wermsdorfer Klinik für Neurologie, um eventuelle organische Auffälligkeiten auszuschließen. „Dort hat mich die Ärztin Dr. B. Meier dann nach den Auffälligkeiten an Niclas Körper gefragt und ich habe ihr von den vielen Flecken erzählt“, so die Erläuterungen der liebevollen Mutter.

Die Ärztin stellte den dringenden Verdacht auf Neurofibromatose und überwies Niclas zur genetischen Abklärung an Dr. Reichenbach, Facharzt für Humangenetik in Leipzig. Im Januar stand schließlich der Termin an und er brachte die bittere Gewissheit. Die Krankheit ist nicht therapierbar und bei Niclas in einem noch nicht für jeden sofort sichtbaren Zustand. „Wir wissen nicht, was ihn noch erwartet, da spätestens ab der Pubertät Neurofibrome entwickelt werden können“, erzählt die Mutter gegenüber der Heimatzeitung.
Inzwischen hat Niclas drei Fibrome (gutartige Tumore) im Kopf, die besagten medizinisch korrekt genannten Café-au-Lait-Flecken am ganzen Körper sowie im rechten Schulterblatt Knötchen. Auch am Körper können sich noch Fibrome bilden. Carmen Jänsch hofft, dass ihr Sohn recht lange von diesen Erscheinungen verschont bleibt. „Ich wünsche ihm und uns auch, dass die Fibrome im Kopf nicht so schnell wachsen“, sagt die Mama. ZweiMal im Jahr muss sie mit Niclas zum Augenarzt, denn auch die Augen können leiden und die Sehkraft schwächer werden bis hin zur drohenden Erblindung. Darüber hinaus muss der Junge regelmäßig zum Herzultraschall und zur radiologischen Diagnostik des Schädels (MRT). In den nächsten Wochen steht diesbezüglich ein Termin in der Charité in Berlin an. Carmen Jänsch würde ihrem Sohn das alles gern ersparen, aber das ist leider nicht möglich.

Durch sein Anderssein bereits im Kindesalter erhielt Niclas die Einzelintegration im Kindergarten sowie die ambulante Frühförderung in der Vorschule. Seit der ersten Klasse wird er integrativ in der Grundschule Beilrode unterrichtet – Förderschwerpunkt: emotionale und soziale Entwicklung. In den vergangenen Monaten hat die junge Mutter einige Kämpfe durchfochten. Probeweise besuchte Niclas die Förderschule in Torgau. „Die Lehrer dort haben schnell festgestellt, dass mein Kind nicht auf eine Förderschule gehört und eine ganz andere Förderung benötigt. Ich setzte alles daran, dass Niclas wieder die Grundschule in Beilrode besuchen kann“, sagt Carmen Jänsch. Dafür wurde er auf Antrag seiner Mama ein Jahr zurückgestuft und erhielt eine Schulbegleiterin. Noch gilt Niclas lediglich als seelisch behindert. Die Schule hat jetzt aber den Antrag auf eine Körperbehinderung beim Schulamt in Leipzig gestellt. Eine Bestätigung würde enorme Erleichterungen für den munteren Jungen mit sich bringen, so zum Beispiel einen Notenschutz und einen Nachteilsausgleich in gewissen Fächern. Seine Schulbegleiterin unterstützt Niclas, sorgt dafür, dass er aufmerksam ist, gibt ihm kleine Hilfestellungen im Unterricht, schreitet auch in brenzligen Situationen ein. „Ich bin der Schule wirklich sehr dankbar. Niclas Lehrerin geht toll auf ihn ein, hilft ihm, wo immer es ihr möglich ist. In dem Wissen, dass sein jetziger körperlicher und geistiger Stand nicht so bleiben wird, habe ich den Kontakt zur Albert-Schweitzer-Schule in Leipzig hergestellt. Eine tolle Schule, zweifellos, aber eben weit weg von seinen Freunden“, erzählt die Mutter weiter und fügt hinzu: „Irgendwann kommt der Punkt, an dem seine Kraft eben nicht mehr reicht für eine normale Schule und ein Schulwechsel anstehen wird.“ Schon jetzt bringt die Erkrankung Einschränkungen für Niclas mit sich. „Sein Schriftbild ist so schlimm, dass man es kaum entziffern kann. Deshalb ist es für die Lehrerin oft schwer, etwas zu benoten“, so Carmen Jänsch. Auch Niclas’ Sprachvermögen hat abgebaut, nur durch langsames Reden ist er verständlich. Zudem hat der Zehnjährige lange nicht so ein Durchhaltevermögen wie andere Kinder in seinem Alter. Nach drei bis vier Stunden ist er erschöpft.

Die junge Mutter hat noch zwei weitere Kinder – die siebenjährige Emily und die zweijährige Tine. Und natürlich müssen beide ein wenig zurückstecken, weil Niclas mehr Aufmerksamkeit benötigt. „Das fängt bei der Schule an, die immer ein Kampf war und ist. Jetzt, da ich weiß, was mit Niclas ist, lasse ich es aber lockerer angehen, bin viel ruhiger, wenn ich mit ihm für die Schule übe“, erzählt die dreifache Mama. Ihr ist klar, dass mit der Neurofibromatose auch eine gewisse Minderbegabung einhergeht.
Niclas’ Schwestern kommen dennoch nicht zu kurz. Mit Emily versteht sich der Zehnjährige prächtig. Auch wenn es anfangs nicht leicht war der Siebenjährigen zu erklären, dass die Mama mehr Zeit für Niclas aufwenden muss. Dann wurde Tine geboren – mit einem Loch im Herzen. Festgestellt wurde dies bereits bei der Feindiagnostik. Glücklicherweise schränkt das die Kleine nicht ein. Regelmäßige Untersuchungen in der Herzklinik in Leipzig nimmt die Familie wahr. „Eine Operation ist frühestens im Vorschulalter möglich“, erklärt die Mutter und ist froh, dass ihrE Jüngste ansonsten ein richtiger kleiner Feger ist.

Alle zusammen, die Schwestern, Mama Carmen sowie alle Verwandten, Freunde und Bekannten versuchen immer wieder, Niclas kleine positive Erlebnisse zu verschaffen. „Das ist das A und O für ihn. Als es im vergangenen Jahr hieß, er soll auf die Förderschule wechseln, da brach eine Welt für ihn zusammen“, erinnert sich Niclas Mutter. Ein solches Gefühl will sie ihrem Sohn nie wieder geben. Deshalb ist sie in den Bundesverband Neurofibromatose eingetreten, um über die Entwicklungen rund um die Krankheit auch in Zukunft auf dem Laufenden zu bleiben und in Kontakt mit Ärzten und Betroffenen zu kommen.

Im Zusammenhang mit dieser Geschichte möchte sich Carmen Jänsch, Niclas Mama, im Namen ihres Kindes bedanken, bei der Grundschule in Beilrode, Klassenlehrerin Petra Klaus und Schulleiterin Veronika Sitte, bei der Kinderoase, der Schulbegleiterin Carina Schmidt, bei der Förderschule in Torgau, der Sächsischen Bildungsagentur in Leipzig, Nicole Böhme vom Jugendamt,  sowie Amtskinderärztin Hildegard Rappolt. „Und natürlich bei Dipl.-Med. B. Haase und Frau Dzur, meinem Arbeitgeber und vor allem bei meiner Familie. Sie alle standen immer hinter uns und haben viel Zeit investiert, um meinem Kind ein normales Leben zu ermöglichen. Danke“, sagt Carmen Jänsch.

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